Ratgeber für Patienten
Erfahren Sie mehr von CTX-Experten.
Befürchten Sie, an CTX zu leiden?
Sollten Sie den Verdacht haben unter CTX zu leiden oder eine CTX-Diagnose erhalten haben, wenden Sie sich für eine professionelle Beratung bitte an Ihren behandelnden Arzt.
CTX Patienten- und Beratungsorganisationen
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
ACHSE dient den über vier Millionen Menschen, die in Deutschland mit einer von mehr als 6000 seltenen Erkrankungen leben, als Sprachrohr. Als Dachorganisation von 127 Selbsthilfeorganisationen widmet sich ACHSE der Verbesserung der Lebensqualität und der Leben von Menschen, die durch seltene Erkrankungen betroffen sind.
Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophienk
Die ELA möchte das internationale Verständnis für Leukodystrophien fördern, Informationen anbieten, Familien, die mit diesen Erkrankungen konfrontiert sind, unterstützen sowie Fördermittel sammeln, um die Forschung und den Kampf gegen Leukodystrophien unterstützen.
EURORDIS – Rare Diseases Europe
EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein einzigartiger, gemeinnütziger Zusammenschluss aus über 700 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen aus über 60 Ländern, die zusammenarbeiten, um die Leben von über 30 Millionen Menschen, die in Europa mit seltenen Erkrankungen leben, zu verbessern.
Orphanet Portal for Rare Diseases and Orphan Drugs
Orphanet ist eine wertvolle Ressource, die eine umfassende Datenbank an Informationen zu seltenen Erkrankungen und Orphan-Arzneimitteln anbietet:
- Enzyklopädie seltener Erkrankungen
- Inventar an Orphan-Arzneimitteln
- Verzeichnisse von Patientenorganisationen, Fachkräften, Medizin- und Forschungseinrichtungen, Laboren und Forschungsprojekten.
Orphanet möchte hochqualitative, aktuelle Informationen zu seltenen Erkrankungen bieten und allen Betroffenen den gleichen Zugang zu Informationen bieten.
se-Atlas
Die Informationsplattform se-atlas listet Versorgungseinrichtungen mit ihren Versorgungsangeboten und Patientenorganisationen auf und stellt sie übersichtlich auf einer Karte dar.
Befürchten Sie, an CTX zu leiden?
Sollten Sie den Verdacht haben unter CTX zu leiden oder eine CTX-Diagnose erhalten haben, wenden Sie sich bitte für eine professionelle Beratung an Ihren behandelnden Arzt.
